자폐스펙트럼 — 아이에게 보이는 신호와, 어른이 되어 알게 되는 경우

자폐스펙트럼은 고쳐야 할 성격이나 양육의 결과가 아니라, 세상을 받아들이고 사람과 소통하는 방식이 다르게 발달한 상태예요.

어떤 상태인가요

자폐스펙트럼은 사람과 어울리고 소통하는 방식, 관심과 행동의 폭에 차이가 나타나는 발달 상태예요. 미국 국립정신건강연구소(NIMH)는 대개 생후 2년 안에 특징이 나타나기 시작한다고 설명해요.

'스펙트럼'이라는 말은 사람마다 모습과 정도가 아주 다르다는 뜻이에요. 말을 거의 하지 않는 분도 있고, 말은 유창하지만 사람 사이의 미묘한 분위기를 읽기 어려운 분도 있어요. 필요한 도움의 크기도 저마다 달라요.

아이에게 보일 수 있는 신호

영국 국민보건서비스(NHS)가 소개하는 어린아이의 신호는 이래요.

• 이름을 불러도 잘 돌아보지 않아요.
• 눈을 잘 맞추지 않아요.
• 말이 또래보다 늦게 트여요.
• 문을 여닫는 것처럼 같은 행동을 되풀이하기를 좋아해요.
• 몸을 흔들거나 손을 파닥이는 움직임을 반복해요.
• 빛, 소리, 냄새, 맛, 촉감에 아주 예민하거나 반대로 거의 반응하지 않아요.

조금 큰 아이에게서는 이런 모습이 더 눈에 띄어요.

• 가까운 친구가 적고 혼자 있는 시간이 많아요.
• 말을 글자 그대로 받아들여서 농담이나 비꼬는 말을 이해하기 어려워요.
• 정해진 순서가 바뀌면 크게 힘들어해요.
• 한 가지 관심사에 아주 깊이 빠져요.

이 가운데 한두 가지가 있다고 해서 자폐스펙트럼이라는 뜻은 아니에요. 걱정된다면 지켜보기만 하지 말고 평가를 받아 보는 것이 좋아요.

어른이 되어 알게 되는 경우

어릴 때는 모르고 지나갔다가 어른이 되어서야 알게 되는 분들도 있어요. NHS는 그 이유 가운데 하나로 가면 쓰기(마스킹)를 들어요. 다른 사람의 말투와 표정을 따라 하면서 티가 나지 않게 맞춰 사는 것이에요. 겉으로는 잘 지내는 것처럼 보여도 본인은 하루하루가 몹시 지치고 긴장돼요.

• 사람들이 무슨 생각을 하는지 짐작하기 어려워요.
• 사람 만나는 일이 유난히 피곤하고, 혼자 있어야 회복돼요.
• 일과가 바뀌면 불안이 커져요.
• 소리나 빛 같은 자극이 남들보다 훨씬 힘들어요.

NHS에 따르면 여성은 주변을 따라 하며 잘 어울리는 것처럼 보이는 경우가 많아 더 늦게 발견되기 쉬워요. 대신 불안이나 우울, 섭식 문제로 먼저 진료를 받는 일이 있어요. NIMH도 어른의 진단은 아이보다 어려운 경우가 많다고 설명해요. 평가할 때는 지금의 어려움과 함께 어린 시절의 발달 과정을 살펴봐요.

왜 생기나요

NIMH는 주된 원인이 아직 밝혀지지 않았고, 유전과 환경의 여러 요소가 발달에 함께 영향을 주는 것으로 보인다고 설명해요. 형제 중에 자폐스펙트럼이 있는 경우, 부모의 나이가 많은 경우, 일부 유전 질환, 아주 적은 체중으로 태어난 경우에 가능성이 조금 높아져요.

부모가 사랑을 덜 줘서, 차갑게 키워서 생기는 것이 아니에요. 스스로를 탓하지 않으셔도 돼요.

무엇이 도움이 되나요

• 일찍 시작하는 지원: 어릴수록 언어치료, 작업치료(일상 동작과 감각을 다루는 치료), 행동 지원이 발달에 도움이 돼요.
• 교육 지원: 아이의 배우는 방식에 맞춘 도움을 학교와 함께 찾아요.
• 함께 있는 어려움 치료: 불안, 우울, 주의력 문제, 잠 문제가 같이 있으면 따로 치료해요. 약은 자폐스펙트럼 자체가 아니라 심한 과민함이나 불안 같은 특정 증상에 쓰이고, 쓸지 말지는 의사가 정해요.

목표는 그 사람을 다른 사람으로 바꾸는 것이 아니에요. 덜 힘들게, 자기답게 살 수 있도록 돕는 것이에요. NIMH는 세부적인 것을 깊이 배우고 오래 기억하는 힘, 눈과 귀로 배우는 힘 같은 강점도 함께 소개해요.

가족이 할 수 있는 일

• 하루 일과를 미리 알려 주고, 바뀔 때는 먼저 예고해 주세요.
• 돌려 말하기보다 짧고 분명하게 말해 주세요.
• 시끄럽고 밝은 곳이 힘든 아이에게는 쉴 수 있는 조용한 자리를 마련해 주세요.
• 반복하는 움직임이 아이를 안정시키는 방법일 수 있어요. 다치지 않는다면 억지로 막지 않아도 돼요.
• 좋아하는 관심사를 대화와 배움의 다리로 삼아 보세요.

이럴 땐 도움을 받으세요

• 아이의 말이나 눈 맞춤, 놀이가 또래와 많이 달라 걱정될 때
• 하던 말이나 행동을 하지 않게 되었을 때
• 어른인 내가 평생 '나만 다른 것 같다'는 느낌으로 지쳐 있을 때

아이는 소아청소년과나 소아청소년정신건강의학과에서, 어른은 정신건강의학과에서 상담을 시작할 수 있어요. 영유아 건강검진의 발달 평가에서 걱정을 이야기해도 좋아요. 이름을 아는 것은 낙인이 아니라, 맞는 도움을 찾는 출발점이 될 수 있어요.

참고한 자료

• NIMH(미국 국립정신건강연구소) — Autism Spectrum Disorder (Publication)
• NHS(영국 국민보건서비스) — Signs of autism in children
• NHS(영국 국민보건서비스) — Signs of autism in adults

이 글은 마인드 인사이드 편집팀이 위 기관들의 공개 자료를 바탕으로 정리한 일반 정보예요. 진단이나 치료를 대신하지 않아요. 약을 시작하거나 바꾸거나 끊는 것은 반드시 주치의와 상의해 주세요.